Compreender Infância MS
Dos 400.000 pessoas nos Estados Unidos com a esclerose múltipla (MS), cerca de 8.000 a 10.000 deles são crianças ou adolescentes. Os sintomas iniciais foram vistos tão cedo quanto 13 meses de idade, com diagnóstico jovens como 2 anos de idade. A maioria, no entanto, são diagnosticados em sua adolescência.
Um adicional de 10.000 a 15.000 jovens experimentaram pelo menos um sintoma sugestivo de MS. Alguns - mas certamente não todos - estes irão continuar a desenvolver MS. Embora na maioria dos casos eles não vão realmente ser diagnosticada até que eles são adultos. Se você tem uma criança ou adolescente com esclerose múltipla (MS), você deve saber que acima de tudo você não está sozinho e que um monte de recursos estão disponíveis para ajudar você e seu filho.
Confira # 147-Pessoas jovens com MS: Uma Rede para famílias com uma criança ou adolescente com MS,# 148- que é um programa de apoio desenvolvido colaborativamente pela National MS Society e da MS Society of Canada. Você pode obter mais informações sobre a Rede chamando 800-344-4867, ou por indo em linha ou e-mailing.
O advento da tecnologia magnética da ressonância (MRI), combinado com uma consciência crescente da MS pediátrica entre adultos e pediátricos neurologistas e pediatras, tornou possível para identificar as crianças com MS mais cedo do que nunca. Mesmo que a informação sobre essas crianças se acumulando gradualmente, queremos encher-lhe sobre o que é conhecido até agora:
Como acontece com os adultos, não se sabe por que uma criança fica MS e outra não. Em geral, pensa-se que uma pessoa com uma certa predisposição genética entra em contacto com algum tipo de gatilho ambiental antes da adolescência que causa a doença de ocorrer.
Os médicos ainda não sabem o que o gatilho é ou o que faz com que a doença se torne ativa tão cedo em algumas crianças. No entanto, nós garantimos-lhe que nem você nem o seu filho fez nada para que isso aconteça.
Você não pode prever como MS do seu filho vai progredir. No entanto os médicos sabem que a maioria dos adultos com MS permanecem capazes de caminhar, mesmo que eles podem precisar de uma bengala ou outro dispositivo de apoio para ajudá-los.
Neste momento, os critérios diagnósticos para MS em crianças são os mesmos que nos adultos. À medida que mais informação é recolhida sobre essas crianças, no entanto, os critérios podem vir a ser revisto um pouco para este grupo mais jovem.
Aqui está o desafio quando se trata de diagnosticar pessoas mais jovens: Quando uma criança ou adolescente vai ao médico com um único episódio de sintomas neurológicos que são característicos de desmielinização (danos às fibras de revestimento de mielina e nervosas do sistema nervoso central), o médico precisa decidir se este é um evento único na vida da criança ou o primeiro evento em que acabará por vir a ser MS.
Para complicar as coisas, não é incomum para as crianças a experimentar eventos neurológicos individuais conhecidas como encefalomielite aguda disseminada (ADEM). Embora alguns sintomas neurológicos e sinais de elsa são semelhantes aos da MS - tais como problemas de visão ou com dificuldades de equilíbrio, sensação ou força - outros são bastante diferentes.
Como tratamento em adultos, o tratamento de MS em crianças envolve ataques agudos gerenciamento, modificar o curso da doença e controlar os sintomas. Infelizmente, porém, muitos dos tratamentos médicos descritos neste livro não foram estudadas em crianças menores de 18 anos.
E, apesar de vários medicamentos foram aprovados pelo os EUA Food and Drug Administration (FDA) para uso em adultos com MS, nenhum foi aprovado especificamente para uso em MS pediátricos. Isto significa que o médico do seu filho tem que confiar em seu julgamento clínico - ea de especialistas na área - ao tomar decisões sobre o que prescrever.
Os sintomas cognitivos são uma questão importante para qualquer pessoa com MS, mas eles são uma preocupação especial em crianças devido ao seu potencial impacto sobre o desempenho escolar. Como as alterações cognitivas (incluindo problemas com atenção, memória, processamento de informações e resolução de problemas) pode ocorrer no início da doença - mesmo como um primeiro sintoma - é importante para educar-se sobre eles para que você possa estar à procura.
Se você (ou o professor) notar quaisquer alterações de desempenho do seu filho, considere uma avaliação cognitiva. O objetivo é identificar quaisquer alterações logo no início para que a escola pode fornecer qualquer assistência a criança precisa aprender confortavelmente e função em seu melhor.
A Rede para famílias pode dar-lhe informações adicionais sobre os direitos das crianças em distritos escolares públicas, escolas privadas e escolas pós-secundárias. Entre em contato com a Rede por email para receber uma cópia do Administrar questões School-relacionados: Um Guia para os pais com uma criança ou adolescente Viver com MS e Estudantes com MS o ambiente acadêmico: um manual para profissionais da escola.